Костромские новости

28.02.2012 рейтинг материала: 0     комментарии: 0

Четырёхлетняя Лиза Савчук болеет очень редкой генетической болезнью – «ихтиозиформная буллёзная эритродермия». Каждый день её маленькой жизни - это испытание. Испытание болью. Таких детей называют бабочками, потому что их кожа также хрупка, как крылышки бабочек. Родителям Лизы требуется помощь в сборе средств на обследование дочери в специализированной клинике Германии, где ей смогут помочь.

Из письма мамы Лизы, Михайловой Юлии Васильевны: «Меня зовут Михайлова Юлия Васильевна. Моя дочь Елизавета Савчук родилась 13 июня 2007 года в городе Костроме. Вторые роды на фоне угрозы прерывания беременности в 9 и 16 недель. Роды были своевременными. Лиза первая из двойни. Из выписки: «Хроническая внутриутробная гипоксия плода. Безводный период 1 час 15 минут. Масса ребенка 2990 кг., рост 50 см., по шкале Апгар 8/9 баллов. Состояние ребенка крайне тяжелое: обширные участки отслойки эпидермиса, пузыри, наполненные желтоватой прозрачной жидкостью; участки мокнущей эррозивной поверхности». В связи с этим Лизу перевели в Детскую городскую больницу №3 г.Костромы с диагнозом ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ. Задержка внутриутробного развития. Диагноз звучал, как приговор!!! Из стационара нас выписали 13 июля 2007 года. После лечения в больнице, которое не дало результатов, Лизу поставили на диспансерный учет в кожный диспансер г. Костромы. Все попытки как-то облегчить состояние Лизы успехом не увенчались. В октябре того же года без направления облздрава я увезла Лизу в Москву на консультацию в ГКБ №14 им. Короленко. По тяжести заболевания нас сразу же положили в стационар. Ребёнка осматривала профессор Суворова. Был поставлен диагноз: ВРОЖДЕННАЯ БУЛЛЕЗНАЯ ИХТИОЗИФОРМНАЯ ЭРИТРОДЕРМИЯ. 4 декабря 2007г. мы оформили инвалидность.

Сейчас Лизочке 4,5 года. Она испытывает каждодневную боль от того, что кожа трескается, и появляются открытые раны. В периоды обострения сильно проявляется буллезная форма. У девочки поражена кожа, а это один из важнейших барьеров защиты человека от инфекций! Ребенок постоянно инфицируется через кожу, а ее иммунная система тяжело справляется с этими инфекциями. Это редкое генетическое заболевание кожи. Каждый день кожа превращается в чешуйки и лохмотья, а под ними молоденькая кожица, которую нужно увлажнять кремами. А необходимые крема, мази не входят в перечень квотируемых бесплатных лекарств. В свои 4 ,5 годика Лизонька весит 13.500кг. Рост 97 см. Сопутствующие заболевания: невротические реакции, задержка речевого развития, астигматизм, дисбактериоз кишечника, синусовая аритмия. С 2009 г. ребенок ежегодно обследуется в Российской детской клинической больнице г. Москвы в отделении дерматоаллергологии, но лечения нет. Только консультации и минимальные анализы. Зав. отделением, профессор Короткий Н.Г. отвечает: «Всё лечение сводится к ежедневным ваннам и обработке кожи различными кремами и мазями». Т.е. местному лечению. Дошкольные учреждения ребенок посещать не может. Даже на прогулке мы всегда ловим на себе косые неприязненные взгляды!

Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение в Германии, в клиниках Псорисоль. За границей люди с таким диагнозом живут полноценной жизнью и не чувствуют себя изгнанными и оторванными от общества!!! Депозитная цена полного обследования в рамках дневного стационара составляет 6.000. евро: берутся пробы, проводятся консультации квалифицированных специалистов. При этом заболевании очень важно проведении генетического анализа с целью установления точного генотипа данного заболевания, а также планирования семьи. Депозитная стоимость данного исследования 11.000.евро. После проведения анализа подберут нужные лекарства, которые помогут переносить каждодневную боль и слезы!!! Мы больше не в состоянии смотреть, как наша девочка мучается и страдает от боли! Лечение очень дорогостоящее, а я многодетная мама, воспитывающая еще двоих несовершеннолетних детей. У семьи таких денег нет, но мы очень хотим, чтобы наша девочка выздоровела.

Михайлова Юлия Васильевна - мама Лизы

Мы обращаемся ко всем, кому небезразлична судьба Лизы Савчук, помочь со сбором денег на обследование в Германии. Чтобы ребёнок мог жить без боли и слёз, нужна наша с вами помощь!

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
банк Костромское отделение №8640 СБ РФ
АО № 8640/0036 Костромское отделение № 8640
ИНН/КПП    7707083893/440102001
БИК (МФО)    043469623
к/с    30101810200000000623
л/с    40817810429121360381/54
получатель    Михайлова Юлия Васильевна

ЭЛЕКТРОННЫЕ ДЕНЬГИ
Яндекс Деньги    410011268066635
Webmoney    R342171037231

Сюжет о Лизе на HTВ - http://www.ntv.ru/novosti/269694/
Группа поддержки Лизы Савчук - http://vk.com/gr_liza_savchuk